Beratung und Begleitung für Lupus-Betroffene

Lupus zählt zu den seltenen Rheumaerkrankungen. Betroffenen fehlt es oft an der nötigen Unterstützung. Hier springt die Rheumaliga Schweiz ein: zum Beispiel mit Unterstützung auf dem Weg zur Diagnose, persönlicher Sofortberatung oder Informationsbroschüren für Betroffene und deren Angehörige. Helfen Sie uns, rheumabetroffenen Menschen wie Péter R. – der uns hier seine Geschichte erzählt – mit einer Spende zur Seite zu stehen. Herzlichen Dank!

Es ist hart, wenn ein junger Mensch im Alter von 19 Jahren unheilbar erkrankt. Péter R. stand kurz vor dem Lehrabschluss, als er plötzlich hohes Fieber bekam. Er fühlte sich krank, müde, abgeschlagen und konnte nur noch unter starken Schmerzen gehen.

Bei Péter R. wurde systemischer Lupus erythematodes (SLE) diagnostiziert – eine rheumatische Autoimmunkrankheit, die fast alle Organe und Gelenke befallen kann. Seine Nieren wurden so stark angegriffen, dass er an die Dialyse (Blutwäsche) musste.

Mit 26 brauchte Péter R. schliesslich eine Spender-Niere. «Der Lupus hat mir die besten Jahre meines Lebens genommen. Nach meiner erfolgreichen Nieren-Transplantation ging es zum Glück aber wieder bergauf», sagt er heute rückblickend.

Péter R. muss täglich starke Medikamente einnehmen, nur so kann er die Krankheit in Schach halten. Doch sowohl der Lupus als auch die Medikamente forderten mit der Zeit ihren Preis: künstliche Hüftgelenke, einen Herzinfarkt, eine zweite Nieren-Transplantation und eine halbseitige Lähmung nach einer missglückten Hirnbiopsie. Von dieser erholt sich Péter R. noch immer.

Nicht selten leiden Menschen mit Lupus an den Folgen der Behandlung, ohne die die Krankheit noch schwerwiegendere Folgen hätte. Zudem vergehen oft Jahre, bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Allein der Weg dahin ist psychisch und körperlich sehr belastend. Deshalb setzt sich die Rheumaliga Schweiz für eine Sensibilisierung der Allgemeinheit für diese seltene Autoimmunerkrankung ein – um die Früherkennung zu verbessern.

Péter R. hat trotz seiner schweren Geschichte die Zuversicht nie verloren. «Ich wollte nicht zulassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt. Nach Rückschlägen bin ich wieder aufgestanden und habe weitergemacht. Die Rheumaliga hat mir dabei viel Mut und Kraft gegeben.» Péter R. ist es wichtig, weiterhin am Leben teilzunehmen: Er arbeitet Teilzeit im Büro und kümmert sich zuhause liebevoll um seine zwei Katzen, die ihm Freude und Energie schenken.

Zeigen Sie mit uns Solidarität und unterstützen Sie Betroffene mit einer Spende. Vielen Dank!