Leben mit einer Spondyloarthritis
Anna war 26 bekam plötzlich chronische Gelenksentzündungen. Die Rheumaliga Schweiz half Anna in einer schweren Lebenssituation mit Information und Beratung.
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An den Tag der Diagnose zurückzudenken, löst bei Anna noch immer Emotionen aus, auch nach über zehn Jahren. Sie war damals 26, mitten im Leben und voller Träume.
«Zu erfahren, dass ich unheilbar krank sei, war ein Schock», erinnert sich Anna. Zehn Minuten dauerte das Gespräch beim Rheumatologen. Kurz und bündig informierte er sie, dass sie eine Spondyloarthritis habe und dagegen lebenslang Medikamente nehmen müsse.
Und dann, als sich Anna schon zum Gehen anschickte, liess er ganz nebenbei eine Bombe platzen: «Ach, und schwanger dürfen Sie mit den Medikamenten nicht werden!»
Gelenkschmerzen
Eine Spondyloarthritis verursacht chronische Entzündungen, die in Schüben auftreten oder sich verstärken können. Bei Anna begann wie aus heiterem Himmel ein Gelenk nach dem andern anzuschwellen und heftig zu schmerzen.
Hinzu kamen Bewegungseinschränkungen, die sie zeitweise bei den einfachsten Tätigkeiten im Alltag behinderten. Anna machte in ihrem Tagebuch genaue Notizen zu ihrem ersten Rheumaschub: «Beim Haare-Flechten konnte ich vor wenigen Tagen den linken Arm nicht mehr strecken, und heute den rechten.»
Das war 2012. Der zweite Schub kam drei Jahre später, auf der Hochzeitsreise. Abermals heftige Gelenkschmerzen. Anna ahnte, was ihr blühte: eine längere Phase der Umstellung auf neue Medikamente.
Information und Beratung für Betroffene
Zur Linderung der Entzündungen und der Schmerzen kann man Medikamente nehmen, aber was kann man tun, um mit den körperlichen Einschränkungen und den emotionalen Belastungen einer chronischen Krankheit klarzukommen, mit der Ungewissheit und den Zukunftsängsten?
Hier braucht es Angebote, die helfen, die Krankheit zu verstehen und den Alltag mit einem chronischen Gesundheitsproblem zu gestalten.
Die Rheumaliga Schweiz ist in diesem Bereich besonders aktiv. Zu unseren wichtigsten Angeboten für Betroffene und Angehörige zählen frei zugängliche Informationen auf der Website, in Podcasts, Webinaren und Broschüren sowie persönliche Beratungen, gemeinsame Bewegungskurse, ergonomische Hilfsmittel für den Alltag und der Kontakt zu anderen Betroffenen, zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe.
Alle diese Angebote können wir nur mit Spenden aufrechterhalten. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Kinderwunsch bei Rheuma
Besonders gross ist der Informationsbedarf, wenn Betroffene mit entzündlichem Rheuma eigene Kinder haben und eine Familie gründen möchte. Dabei wird empfohlen, die Krankheit vorab zu stabilisieren und allenfalls auf ein schwangerschaftsverträgliches Medikament umzustellen.
Generell sollte man für die Empfängnis eine inaktive Krankheitsphase wählen. Das gilt nicht nur für die Spondyloarthritis, sondern für alle chronisch entzündlichen Rheumaerkrankungen.
Unterstützen Sie den Spendenbereich Information – Ihre Spende hilft, Betroffene zu vernetzen, mit wirkungsvollem Wissen zu versorgen und gleichzeitig die Öffentlichkeit zu sensibilisieren.