Mitbetroffen: Angehörigen und Betroffenen helfen
«Wir haben kein schlechteres Leben, einfach ein anderes.» Eine Rheumaerkrankung trifft auch immer die Angehörigen.
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Eine Rheumaerkrankung trifft auch immer die Angehörigen. Sie leiden mit ihren Liebsten und deren Schmerzen mit, unterstützen im Alltag und machen sich Sorgen über die Zukunft. Ist die Erkrankung von aussen unsichtbar, wird der Umgang mit Rheuma noch schwieriger. Dann haben Angehörige oft das Gefühl, nichts machen zu können – obschon das Leiden offensichtlich ist.
Hier kann die Rheumaliga Schweiz mit kostenlosen Beratungen, Broschüren oder Veranstaltungen helfen. Denn wo das Miteinander funktioniert, ist vieles möglich. So auch bei Andrea und Fritz Möhr: «Zusammenhalt und Verständnis sind eine grosse Hilfe im Umgang mit der Krankheit. Und die Rheumaliga steht uns mit Rat und Tat zur Seite».
Lesen Sie hier die persönliche Geschichte von Andrea und Fritz Möhr.
Würde sich das Schicksal an Klischees halten, müsste Andrea Möhr in absehbarer Zukunft ihren elf Jahre älteren Mann pflegen. Stattdessen ist es bereits heute Fritz Möhr, der sich um seine chronisch kranke Frau kümmert, einen grossen Teil der Hausarbeit übernimmt und seine Bedürfnisse manchmal hintenanstellt.
Im Anpassen und Neuerfinden hat das Paar Übung. Als sich die Revisorin und der Finanzbuchhalter am Arbeitsplatz kennenlernten lebte Andrea Möhr bereits mit Rückenbeschwerden. Diese schränkten sie aber kaum ein. Sie trieb viel Sport und leitete in ihren Ferien Trekking-Touren in Schweden. Auch gemeinsam waren sie sehr aktiv, wanderten und joggten regelmässig. 2007 heiratete das Paar – er war 46, sie 35 Jahre alt.
«Wegen unseres Altersunterschieds musste ich mir oft anhören, ich werde einmal meinen Mann pflegen müssen», erinnert sich die Luzernerin. Doch diese Version der Zukunft ist längst veraltet. Auch Fritz Möhrs Bedenken, seiner sportlichen Frau mit 70 Jahren nicht mehr hinterher zu kommen haben sich längst zerschlagen. Heute ist die 46-jährige ausserhalb des Hauses auf Krücken oder den Rollstuhl angewiesen.
Operation mit Nebenfolgen
Rückblende: Etwa ein Jahr nach der Hochzeit begannen sich die Beschwerden schleichend zu verstärken. Der Schmerz im Rücken weckte sie oft um 3 Uhr in der Früh. Bis zum Mittag fühlte sich ihr Körper steif an. Bewegung brachte Linderung. Doch selbst die hartnäckige Achillessehnenentzündung wurde von den Ärzten noch nicht als Teil eines Ganzen erkannt.
2011 machte ein Meniskus-Riss eine Knie-Operation nötig. Es gab Komplikationen und 2012 folgte die zweite Operation. Auch diese mit unerwünschten Folgen: Das Gelenk füllte sich trotz Punktion innert kürzester Zeit mit Flüssigkeit. Die Patientin wurde an den Rheumatologen überwiesen. Innerhalb von zwei Wochen diagnostizierte der Spezialist: «Psoriasis-assoziierte Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung».
Drei Jahre später folgte noch eine Diagnose: Die Probleme im rechten Knie wurden als sogenanntes «Komplexes Regionales Schmerzsyndrom» erkannt. War die erste Diagnose für Andrea Möhr noch ein Schock, stellte die zweite eher eine Erleichterung dar: Endlich gab es einen Grund, weshalb die bisherige Therapie wirkungslos blieb. Anders als für seine Frau waren diese Diagnosen für Fritz Möhr nicht einschneidend: «Ich konnte überhaupt nicht abschätzen, was dies nun für uns bedeutete.»
Alles zu viel
Die Veränderungen offenbarten sich nicht von einem Tag auf den anderen. Wie die Beschwerden selbst, kamen sie schleichend. Schmerzen und Nebenwirkungen von Medikamenten zehrten an Andrea Möhrs Kräften. Irgendwann konnte sie ihr Arbeitspensum nicht mehr bewältigen – weder im Geschäft noch zuhause. «Es war Glück im Unglück», sagt die ehemalige Revisionsleiterin, «dass ich als Führungsunterstützung für den Leiter interne Revision beim gleichen Arbeitgeber bleiben konnte.»
Ihr 50-Prozent-Pensum verteilt sie auf vier Tage zu je fünf Stunden. Auch die Hausarbeit brauchte eine neue Aufteilung: Die körperlich anstrengenden Aufgaben wie Putzen oder Bügeln hat Fritz Möhr übernommen. Kochen ist nach wie vor ihre Domäne.
Eine grössere Veränderung als die Anpassungen am Ämtliplan stellte der Verlust der Spontanität dar. Heute ein Fest da, morgen eine Einladung dort – ein solcher Lebensstil ist für das Ehepaar undenkbar. Nicht etwa, dass es auf alles verzichten würde. Doch Andrea Möhr muss ihre Kräfte sorgsam einteilen und alle Aktivitäten gut planen.
Da sind einerseits die Medikamente, die sie zu festen Zeiten einnehmen sollte. Beispielsweise die Methotrexat-Spritzen jeden Samstagabend oder die Infliximab-Infusionen alle vier Wochen. Andererseits käme sie ohne Krücken oder Rollstuhl keine 100 Meter weit. Dadurch wird der Bewegungsradius eingeschränkt. «Ich bin froh, dass wir sehr verständnisvolle Freunde haben, mit denen wir jeweils kurzfristig, der jeweiligen Situation entsprechend, planen können», sagt Andrea Möhr.
Schlechtes Gewissen
Die Liste der Dinge, die das Ehepaar nicht mehr tun kann, ist lang. Oder sie wäre es, wenn die Möhrs eine solche führen würden. Fritz Möhr: «Wir versuchen das Ganze nicht immer negativ zu sehen, sondern auch eine Bereicherung darin zu erkennen. Wir sitzen beispielsweise viel mehr gemeinsam am Tisch und reden miteinander.» Andrea Möhr nickt und fügt hinzu: «Wir haben wegen den Einschränkungen nicht ein schlechteres Leben, sondern ein anderes. Wir leben eine Partnerschaft 2.0.»
Trotz positiver Einstellung, kämpfen die beiden manchmal mit den Herausforderungen, die diese «neue» Partnerschaft mit sich bringt. Für den gebürtigen Bündner kostet es jedes Mal viel Überwindung, etwas für sich selbst zu tun. Zum Beispiel der mehrtägige Ausflug nach Heiden mit einem Freund. Mit im Gepäck das schlechte Gewissen, weil er seine Frau alleine lässt. «Ich nehme mir trotzdem gewisse Freiheiten, denn ich kann und will nicht alles aufgeben. Aber es ist nicht immer einfach. Ich muss bewusst sagen, jetzt mache ich etwas.» In gewisser Weise werde auch er durch die Krankheit seiner Frau «behindert». Und dies wiederum löst in Andrea Möhr Schuldgefühle aus: Sie möchte nicht ein Bremsklotz für die Entwicklung ihres Partners oder dessen Freizeitleben sein. «Manchmal habe ich schon das Gefühl, ihm zur Last zu fallen oder zu viel über meine Geschichte zu sprechen», sagt sie offen.
Neues entdecken
Eine Entlastung für beide Seiten bringt der Umstand, dass jeder für sich viele Interessen hat und keiner der beiden auf ein einzelnes Hobby fixiert ist. Fritz Möhr spielt Gitarre, fährt Velo, wandert und joggt gerne, ebenso liebt er das Reisen und Geniessen. Andrea Möhr füllte die Lücke, welche die sportlichen Aktivitäten hinterliessen, mit Malen, Stricken oder Bratsche spielen. Und mit der privaten Reiseplanung.
Dank ihrer Erfahrung als Trekking-Leiterin sind auch die gemeinsamen Ferien jeweils bis ins Detail professionell organisiert – Packliste inklusive. «Für mich ist das eine grosse Hilfe», sagt ihr Mann lachend, «ich muss mich um nichts kümmern und kann einfach mitgehen.» Anpassungen waren aber auch beim Reisekonzept angesagt: Nach Trekking-Touren mit Zelt, kam die Version Auto-Trekking mit Zelt. Weil Andrea Möhr für das Schlafen im Zelt zu wenig fit war, reisten die beiden im September mit dem Camper durch Lappland. «Es ist wichtig», betont sie, «dass man als Paar versucht neue Dinge zu entdecken und nicht dem nachtrauert, was nicht mehr geht.»
Als Spender oder Spenderin sorgen Sie dafür, dass Rheumabetroffene und ihre Angehörigen wichtige Unterstützung erhalten können. So etwa mit unserer Aktionswoche in der ganzen Schweiz, neuen Broschüren zu rheumatischen Krankheitsbildern, unserem kostenlosen Beratungsangebot, Bewegungskursen oder dem SOS-Fonds für Betroffene in Not. Dafür danken wir Ihnen von Herzen.